La fondatrice de Hema 13 reçoit la médaille d’honneur de la ville de Marseille

yolande

Le 6 Décembre, Yolande Adjibi, fondatrice de notre association partenaire Hema 13 recevait des mains de M. Gaudin la médaille d’honneur de la ville de Marseille, pour son engagement bénévole.

Hema 13 est l’association  Marseille de lutte contre la drépanocytose et la thalassémie, et notre partenaire depuis maintenant 3 ans!

La drépanocytose est une maladie génétique de l’hémoglobine qui entraîne une rigidité et une déformation des globules rouges, qui vont boucher certains vaisseaux sanguins empêchant l’oxygénation des muscles et/ ou des os et/ou de certains organes, entraînant de très fortes douleurs.

Plus d’informations sur leur site internet: http://www.hema13.fr/.

L’année dernière, nous avions réalisé pour elle un dossier de partenariat ayant pour objectif la création d’une fondation. D’autre part, nous avions aussi organisé une randonnée de sensibilisation à la Sainte Victoire qui avait permis de toucher une trentaine de personne.

Cette reconnaissance est l’opportunité de revenir sur le parcours de Yolande et sur ses futurs projets:

Boud’Choumins: Comment en es-tu venu à fonder Hema13? D’ailleurs peux-tu m’expliquer le but de ton association?

YolandeJ’ai toujours été un petit peu révoltée dans ma vie. J’ai crée Héma 13 suite à un stage de Master que j’ai effectué au Bénin, en étudiant la prise en charge de la drépanocytose là bas. Ce qui m’a marqué c’est le manque de moyens, malgré les compétences des médecins. Les personnes atteintes de drépanocytose outre la souffrance physique indescriptible ressentie lors des CVO (complication majeure de la maladie), souffrent également d’un manque de reconnaissance important et de solitude. La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente mais personne n’en parle. J’ai donc au départ décidé de créer une asso ici pour faire connaitre cette maladie et la thalassémie, maladie voisine avec comme espoir que mon action ici pourrait un jour être utile aux malades la bas, qui souffrent encore plus qu’ici.

Boud’Choumins: Quels sont tes projets pour l’avenir pour l’association? As-tu aussi des projets personnels en cours que tu aimerais mener à bien?

YolandeHéma 13 existe depuis 2008. Nous avons accompli pas mal de chemin depuis. Nous soutenons les malades et leurs familles, notamment auprès des administrations pour la reconnaissance du handicap, nous organisons chaque année des événements récurrents pour communiquer et faire sortir ces deux maladies de l’ombre. Personnellement, j’aimerai faire plus, rendre viste régulièrement aux malades chez eux, organiser des moments de rencontre plus fréquents… Mais les bonnes volontés manque cruellement et mon activité professionnelle ne permet plus de consacrer autant de temps à l’association qu’au début. Mais j’ai confiance et je pense que notre action n’est pas prête de s’arrêter.

Boud’Choumins: Que signifie pour toi cette médaille d’honneur décernée par la ville?

YolandeDans le cadre de la semaine du bénévolat, plusieurs associations actives au sein de la Cité des Association de Marseille ont été sélectionnées pour recevoir la médaille d’honneur au titre de leur engagement bénévole. Pour moi c’est assez emblématique; ça démontre qu’Héma 13 occupe le terrain et n’est pas prêt de s’arrêter! J’aurai cependant souhaité que l’action intrinsec d’Héma 13 soit reconnue, c’est à dire que le soutien à des malades et familles touchées par deux maladies génétiques graves. Mais je suis contente, car lorsque l’on devra s’adresser aux services de la Mairie, on ne pourra plus dire qu’Héma 13 n’est pas une association connue.

Boud’Choumins: Quels conseils donnerais-tu à quelqu’un qui souhaite s’engager contre la drépanocytose et la thalassémie?

YolandePour quelqu’un souhaitant s’engager dans cette cause je dirai qu’il faut qu’elle soit déterminée et vraiment touchée pour pouvoir s’y investir corps et âme! J’exagère un peu, mais la vie associative est loin d’être facile. Sous le revers de la médaille il y a aussi beaucoup de moments de découragement, de la fatigue, mais aussi énormément de travail et de temps passé à sensibiliser. Se lever à 6h du matin pour tenir un stand d’info toute la journée, qu’il fasse soleil ou qu’il vente; se trimbaler des tonnes de matériel, ne pas avoir peur se s’exposer, arriver à faire passer des messages forts… Si on ne comprend pas ce que représentent ces deux maladies, sans forcément être malade, on ne peut pas surmonter toutes ces difficultés. Pour moi, ce n’est pas une cause comme les autres; c’est ma vie et la réalité de nombreux autres malades.

Un grand merci à Yolande pour avoir accepté de répondre à nos questions! Elle  représente un modèle d’engagement dont nous devrions tous nous inspirer.

Nous lui souhaitons tous nos vœux de réussite pour ses projets! 

hema13

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Une réflexion sur “La fondatrice de Hema 13 reçoit la médaille d’honneur de la ville de Marseille

  1. Pingback: Drepanocytose: "Inégaux par le sang, ensemble contre la maladie" | Les news du Projet Boud'choumins !

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